Le cas de notre garçon est complexe aussi : il a été hospitalisé parce qu’il avait des douleurs insupportables à son pied (au point de ne plus dormir la nuit !). Il s’est avéré qu’il avait un Kyste Osseux essentiel du Calcanéum. C’est lors de cette hospitalisation qu’on trouvera la tumeur à la tête…

C’est pour ça qu’on a eu comme discours « les enfants ne peuvent pas avoir tout ça » (Sans compter que 6 mois avant de découvrir le K.O.E du calcanéum, on a découvert « par hasard » que notre fils était sourd (cophose)d’une oreille.
Alors je ne te raconte pas toutes les hypothèses qu’on a eu :
- maladie génétique (on est suivie par une généticienne). Rien n’a été trouvé à ce jour
- maladie (virus…) attaquant le système nerveux (rien de probant pour le moment dans cette hypothèse non plus). On attends encore des résultats cependant.
- reste quoi ? Ben le côté psy ! (ceci dit on a pas eu de soucis dans notre famille : ni décès, divorce, rupture, violence, alcoolisme, drogue etc etc ni problème d’école non plus. Bref, rien qui pourrait expliquer pourquoi son ‘esprit’ aurait pu créer tout cela dans son corps…).

Ca fait un tout petit peu plus d’un an que notre garçon a découvert l’hopital (et nous aussi dans cet aspect hospitalisation et suivi de longue durée).

J’ai compris beaucoup de choses sur le fonctionnement de l’hopital durant cette année. Il faut être très fort psychologiquement, mentalement (en tant que patient) pour supporter les discours contradictoires des médecins, ceux qui prêchent pour des solutions alternatives , ceux qui sont alarmistes, ceux qui disent qu’il n’y a aucunement besoin de faire des examens car dans 99 % des cas il n’y aura rien… alors que votre enfant présente déjà des choses.. pas courantes.).

Cette année, je me suis projetée loin, très loin… à l’âge de la vieillesse et là je me suis demandée comment on s’occupera de NOUS lorsqu’on sera ‘vieux’! Cela ne m’a clairement pas donné envie de vieillir (bon déjà en temps normal on n’a pas envie ! lol mais là… je comprends que certaines personnes en arrivent à ne plus consulter leur médecin/l’hopital !). C’est épuisant.

Ca fait 1 an que mon garçon de 9 ans est suivi à l’hopital. J’aurai tant de choses à dire… Sur la gestion de la douleur (en théorie prise en charge), sur les médecins qui « balancent » des infos à nous faire pleurer des jours et des jours (infos qui ne se vérifieront pas ensuite), sur des médecins qui oublient de faire des examens cliniques simples… (heureusement qu’1 seul médecin pratiquera un examen simple qui permettra de découvrir une diplopie.) Suite à cette découverte, une IRM confirmera une masse qui « pinçait » le nerf optique. Il a été opéré ‘de suite’ lors de cette découverte…

Et s’il n’y avait que ça…
S’ajoute 1 médecin, 1 kiné adeptent des tisanes qui vous diront qu’opérer ne sert à rien mais qu’il faut se soigner avec des méthodes naturelles et faire une sorte d’introspection pour trouver le traumatisme qui a pu provoquer tout cela sur le corps… parce qu’à son âge, on ne peut pas avoir « tout ce qu’il a » et que ce n’est pas « possible »…

Comme je l’ai dis, il y a tellement de choses à dire… Je m’arrette là, car si non, ça sera un message de plus supprimé et non envoyé !