Comment dépister quelque chose que l’on ne voit pas et qui ne laisse pas de trace ? C’est tout l’enjeu du dépistage précoce de la surdité, car être sourd ça ne se voit pas, surtout chez un bébé. Heureusement, la technologie avec ses « potentiels évoqués auditifs » vient à notre secours afin d’injecter un peu d’objectivité dans les observations comportementales de l’enfant ; majoritairement employées jusqu’à présent pour évoquer la possibilité de surdité d’un enfant. En quelques minutes seulement et sans douleur, on peut savoir si un nourrisson est sourd. Seulement voilà , les sourds eux, ne sont pas du tout d’accord pour que ce dépistage se généralise. Plutôt étrange, alors que l’on aurait pu penser que la reconnaissance de leur handicap de manière plus précoce serait le gage d’une meilleure prise en charge. Alors, pourquoi ce refus si féroce ? Quelles informations peuvent-ils bien avoir pour qu’ils soient à ce point persuadés d’en savoir plus que les médecins à ce sujet ?
Une brève histoire du dépistage aujourd’hui : imaginez… vous (ou votre femme) venez d’accoucher, enfin ! Après ces neuf mois de grossesse, tout est conforme à ce que vous aviez imaginé et vous vous retrouvez avec ce minuscule être dans vos bras, qui dort calmement. Trois jours plus tard, vous êtes de retour chez vous et apprenez à apprivoiser ce nouveau rythme de vie. Tout se passe bien, la croissance se déroule sans encombre, mais à l’heure où ses camarades commencent à appeler papa, maman, aux alentours d’un an, votre fils continue à aligner des sons sans qu’ils forment des mots. Pourtant vous et lui, vous vous comprenez très bien, il vous explique par tout un ensemble de gestes ses demandes et ses besoins. Pourtant vous sentez qu’il y a quelque chose que vous n’osez nommer. Quelques mois après, une otite se déclare. Vous courrez chez le pédiatre, qui examine les oreilles mais ne remarque rien de plus que l’otite en question. Tout doit être normal dans ce cas. Néanmoins par acquis de conscience, vous lui demandez s’il est inquiétant que votre fils ne parle pas correctement à son âge. Le médecin pensait qu’il était un peu timide, mais en développant la conversation, vous remarquez que votre médecin commence à s’agiter sur son siège, animé par une pensée qui visiblement l’inquiète. En un quart d’heure votre sort est scellé, il vous envoie en urgence chez un ORL qui ne tardera pas à faire le diagnostic de surdité congénitale (de naissance) bilatérale.
Dès lors, vous ne maîtrisez plus rien. En quelques jours, vous venez d’apprendre que votre enfant est sourd, qu’il ne pourra jamais parler « normalement » et tous vos rêves d’avenir pour lui s’effondrent en même temps que votre système de communication avec lui, qui se révèle n’être qu’un symptôme de sa maladie. D’ailleurs, les médecins ne savent que vous conseiller vu qu’il est presque « trop tard » pour un implant cochléaire. Quelles sont à présent vos chances pour que votre enfant aille bien ? Une sorte de silence angoissant se répand autour de vous et vous vous demandez ce que vous avez bien pu faire de mal. Comment auriez-vous pu savoir ?
Brève histoire de la surdité avec le pack dépistage : votre fils vient de naître. Deux ans que vous étiez comme obsédés, bercés par cette idée d’avoir votre enfant, rien qu’à vous deux. A présent, oubliées les angoisses d’échec, de fausse-couche, de résultats d’analyse ; vous allez pouvoir profiter pleinement de ce petit être qui semble encore tout étonné de se trouver en votre compagnie. L’infirmière vous parle d’un nouveau dépistage, celui de la surdité, ça ne fait pas mal au bébé, ça dure à peine quelques minutes et ça permettra d’avoir une prise en charge optimale en cas d’anomalie retrouvée. Vous voulez le meilleur pour votre enfant non ? Allons-y pour ce test. Quelques minutes plus tard, le verdict tombe : votre fils est probablement sourd. Probablement ? Oui, car il va falloir vérifier cette hypothèse dans les deux mois, par un nouvel ensemble de tests diagnostics, dont génétiques (sachant que 90% des enfants sourds, ont des parents qui ne le sont pas). A ce moment là , 1 enfant sur 10 sera confirmé comme étant sourd. Mais là tout de suite, peu vous importe ce que dit le médecin, vous êtes ailleurs, vous vous demandez ce que vous avez bien pu faire pour que votre enfant soit sourd, et surtout qu’allez-vous devenir à présent que votre enfant n’est plus celui dont vous aviez rêvé ?
Le médecin se veut rassurant, des solutions existent pour que votre enfant puisse surmonter son handicap et « réhabiliter son audition » à l’aide de l’implant cochléaire ou de prothèse auditive en association avec des séances d’orthophonie. Il vous parle également de la nécessité de choix que vous allez devoir faire entre deux projets éducatifs, « bilingue qui mélange le français et la langue des signes » ou bien « français exclusif qui s’aide de techniques gestuelles pour faire comprendre à l’enfant le sens des mots ». Vous n’êtes pas sûrs d’avoir tout compris et demandez conseil au médecin, après tout, c’est lui le spécialiste.
Alors ces spécialistes, que disent-ils ?
En théorie, ils reprennent les recommandations officielles de la HAS (Haute Autorité de Santé) qui préconise après l’annonce du diagnostic de laisser le choix aux parents entre une éducation bilingue comme précité, ou française exclusive. L’enjeu du dépistage de la surdité à la naissance est résumé par cette affiche, copiée du site de la HAS : (cliquez pour agrandir)
En temps que médecin, on peut se sentir parfaitement convaincu par cette approche… à un détail près. Pourquoi faut-il qu’il y ait deux schémas, dont un qui utilise des bribes de langue des signes (LSF) sans vraiment la prendre en compte pour ce qu’elle est, c’est-à -dire, une langue à part entière ? Et c’est sur ce point que nous en arrivons au grief des sourds envers les médecins. Car de leur point de vue, le dépistage précoce de la surdité, ça mène plutôt à ça : (cliquez pour agrandir)
Le moins que l’on puisse dire est qu’il y a comme une divergence d’appréciation du rôle du médecin. Les sourds ne raisonnent pas sur les mêmes bases que les médecins ce qui est tout à fait logique. Pour eux, ce qui compte, c’est d’abord leur vécu et ressenti lors de leur propre prise en charge. Tous semblent être d’accord pour dire qu’ils ont été victimes d’un abus de pouvoir de la part des médecins sous la forme de :
- pressions faites aux parents par les médecins pour encourager l’utilisation du projet éducatif en français exclusif, en dévalorisant l’éducation bilingue LSF+français.
- pressions faites aux parents afin d’encourager la pose d’un implant cochléaire chez les enfants sourds, le plus tôt possible (avant 1 an) ; présentée comme étant la solution salutaire de choix afin que leur enfant puisse s’intégrer plus tard.
- d’avoir dans le même temps minimisé l’information sur les complications possibles lors de la pose d’implant (notamment le risque de méningite, le fait qu’un implant puisse se casser en cas de traumatisme sans pouvoir être remplacé laissant ainsi un enfant à nouveau sourd, le fait que la qualité de son soit loin d’être optimale, etc.).
- d’avoir insisté auprès des parents pour qu’ils utilisent pour « le bien de leur enfant » les techniques « d’oralisation », qui consistent à apprendre aux sourds à utiliser exclusivement la parole et leur voix pour s’exprimer, sous prétexte que si on leur autorise la langue des signes, ils refuseront de parler plus tard. Et de cause à effet, pour cela, d’imposer aux jeunes sourds plusieurs séances par semaine d’orthophonie, épuisantes par la concentration qu’elles requièrent, chez des enfants qui ne comprennent pas pourquoi il faut parler, quand on entend pas ce que l’on dit.
- le mensonge fait aux parents sur les performances réelles au long terme des méthodes « tout français » et tout oralisé.
- le déni de la langue des signes comme langue à part entière (impliquant une richesse culturelle et syntaxique). A ce propos, je rappelle que la langue des signes n’a été « réautorisée » qu’en 1990, après 100 ans d’interdiction.
- l’insistance des médecins à vouloir médicaliser la surdité, qui pour les sourds n’est pas une maladie, mais un handicap qui ne nécessite pas de traitement « mutilant », mais plutôt une acceptation.
- relayer le lobbying des laboratoires qui fabriquent les implants cochléaires.
- enfin de manière non dirigée exclusivement vers les médecins, le paradoxe qui existe entre cette fameuse « liberté de choix » laissée aux parents entre éducation bilingue LSF+français ou français exclusif, en regard de la quasi inexistence d’établissements proposant un enseignement en LSF, ne serait-ce que partiel.
En somme, un état des lieux alarmant et laissant peu de place à l’épanouissement et à la sécurité psychologique de ces enfants et futurs adultes.
Médecins et sourds : obligatoirement ennemis ?
Pour avoir appris la langue des signes jusqu’au grade 5, ce qui correspond à un niveau de conversation courante, et pour avoir dans le même temps eu accès aux médecins en exercice « à volonté », j’ai du me rendre à l’évidence que la HAS, malgré ses intentions humanistes, avait un train de retard en regard de la réalité.
Ce qu’elle propose n’est pas illégitime, mais c’est à mon sens une sorte de solution de secours afin de retarder le plus possible, l’acceptation de cette idée dérangeante qui est que : les enfants sourds qui communiquent avec leur famille par le biais de la langue des signes et ce dès la naissance, se portent psychologiquement très bien, contrairement à ceux à qui ont refuse de l’apprendre. Et cette vérité est très dérangeante pour les médecins car l’accepter, c’est comme reconnaître que pendant plus de 100 ans, on a fait fausse route en interdisant tout langage gestuel et en forçant les enfants sourds à parler « comme les entendants » par le biais de l’oralisation.
Dans mon expérience personnelle, bien que je n’aie jamais assisté à des consultations d’annonce de surdité, j’ai constaté que la faculté de médecine ne faisait pas l’éloge de la langue des signes. Dans tout mon cursus, je n’ai jamais entendu le responsable pédagogique ne serait-ce que mentionner l’acronyme LSF. En revanche, l’implant et les prothèses auditives sont des notions qui ont été bien détaillées. Alors, oui… je crains que les médecins ne fassent rapidement l’impasse sur ce qu’ils ne connaissent pas, à savoir la langue des signes. D’ailleurs c’est une question que je me suis souvent posée, pourquoi si peu de médecins parlent la langue des signes ? Comment peuvent-ils seulement espérer une communication de qualité avec leurs patients s’ils ont besoin d’un interprète pour poser la moindre question ? Personnellement un ORL qui ne signe pas, ça me dépasse…
En côtoyant les sourds, j’ai rapidement remarqué que la majorité de ceux à qui les familles ou les médecins avaient caché la langue des signes étant enfants, se sont précipités pour l’apprendre dès qu’ils en ont eu connaissance, que ce soit à 10 ans, ou à 35 ans. Dans le même esprit, ceux qui bénéficiaient de prothèses auditives (ou contours d’oreille) et à qui les parents avaient répété durant toute l’enfance « il faut parler, il faut que tu t’entraines » sur les bons (?) conseils des médecins, les avaient abandonnées à l’âge adulte ou dès la langue des signes apprise. Est-ce un hasard ? Je ne crois pas. La LSF étant une langue qui ne nécessite pas l’utilisation de la fonction auditive, mais celle des fonctions visuo-spatiales ; signer est comme une libération du cerveau pour les sourds, par l’allègement de la concentration permanente à laquelle ils sont contraints de s’astreindre pour comprendre et interpréter le signal auditif provenant d’une discussion « orale ».
Côté psychologique, et c’est en partie je suppose, un aspect qui a encouragé la HAS à se poser des questions sur la prise en charge actuelle ; on note chez les sourds dont le handicap n’a pas été accepté par la famille (refus de la LSF, refus de laisser l’enfant signer), des traits de personnalité anxieuse et de graves lacunes en matière de communication des émotions autrement que par la colère. Lorsqu’on les interroge sur ce fait, les sourds ont tendance à ne pas s’en alerter ou à considérer que cela fait partie de leur caractère. De mon point de vue, ces traits de caractère sont plutôt le reflet d’une peur et d’une angoisse qu’ils partagent tous ; peur envers notre société qui ne leur reconnaît pas une place légitime, mais également conséquence de la maltraitance psychologique qu’ils ont subi étant enfants, avant même d’être en mesure de se penser en temps qu’individu. Pour toutes ces raisons, à l’âge adulte, on retrouve des êtres insuffisamment structurés et très souvent instables, en proie à la dépression et autres signes de détresse psychique. Je trouve cela très dommage, surtout lorsque l’on sait que des solutions existent et que la meilleure base que l’on puisse donner est d’accepter l’enfant sans dénier son handicap, avec sa langue maternelle qu’est la LSF et sans faire de son éducation une course à la normalité.
Concernant certains médecins, on peut se trouver étonné de cette obsession qu’ils ont à vouloir éradiquer la langue des signes alors qu’elle pourrait à l’avenir se trouver très utile, et ce, pour toute la population âgée qui souffre de surdité (presbyacousie). Les personnes âgées seraient probablement plus à l’aise en interprétant un signe qui demande « passe-moi le pain s’il te plait », plutôt qu’en étant concentré pour tenter de deviner ce que hurle leur interlocuteur. Sans compter que les personnes âgées ont tendance à s’isoler car elles se sentent diminuées par leur handicap auditif. Alors, à quand une gymnastique des mains anti-arthrose et anti-isolement par la LSF ?
En attendant que la HAS fasse des choix qui je l’espère seront judicieux, il y a de mon point de vue toutes les raisons de penser que le dépistage de la surdité à la naissance peut s’avérer être un formidable outil pour améliorer la prise en charge des enfants sourds, en leur permettant très tôt d’utiliser la langue des signes pour communiquer avec leurs parents (un enfant est capable de signer de petites choses comme manger, boire dès 6 mois, soit bien avant d’avoir atteint la maturité des cordes vocales). Malheureusement, je crains que ce ne soit pas l’objectif poursuivi à l’heure actuelle. Il serait dommage de laisser le dépistage entre les mains de médecins insuffisamment formés sur ce sujet, pensant que l’implant cochléaire soit la seule solution d’avenir pour pallier au handicap et assurer un bien-être à l’enfant. Car pourquoi vouloir à tout prix que ce soient les sourds qui fassent tous les efforts pour s’intégrer dans le monde « entendant » ? Ils font partie de nos sociétés ; les efforts se doivent d’être réciproques. Apprendre à signer « bonjour, merci » ou même « passe-moi le pain s’il te plait » n’est pas insurmontable pour nos neurones ; et pour les sourds, c’est déjà une reconnaissance inestimable de leur droit d’être simplement eux-mêmes.
Photos : oaspetele_de_piatra ; HAS ; Amélie Armand (plaquettes dépistage vu par les sourds).
Bonjour Mademoiselle,
Je viens de lire votre dernier article sur le dépistage néonatal de la surdité.
D’abord, je vous félicite pour la qualité et la pertinence de votre article.
Cependant….. il y a un propos qui m’a fait un peu « sursauter » :
» Personnellement, je pense que la culture sourde dont ils font l’éloge n’existe pas à proprement parler, mais est plutôt le reflet d’une peur et d’une angoisse qu’ils partagent tous ; peur envers notre société qui ne leur reconnaît pas une place légitime, mais également conséquence de la maltraitance psychologique qu’ils ont subi étant enfants, avant même d’être en mesure de se penser en temps qu’individu. «
Je me permets d’entrer dans un débat qui me passionne : la culture sourde, l’art sourd, etc….
D’abord, pour créer une culture, il faut trois éléments :
-Une langue
-Une histoire commune
-Mince, j’ai oublié le troisième élément… Je crois : un groupe !
mais bon, je vous invite à lire un article de Wikipédia sur le mot « culture » :
http://fr.wikipedia.org/wiki/Culture
Bref, on a la LSF et l’Histoire qui, il est vrai, comporte beaucoup de choses sur l’oppression linguistique ( congrès de Milan, histoires individuelles d’oralisme acharné qui forment une grande histoire collective et donc un groupe….)
Mais, heureusement, il y a des histoires positives aussi. Mais il faut les chercher !…. Par exemple, en Suède ou à l’université de Gallaudet ou encore dans les écoles véritablement bilingues.
M’enfin bon, Pour moi, la culture sourde n’existe pas sans l’identité individuelle d’un sourd et collective d’un groupe de sourds. Donc la culture sourde existe….
Qu’en pensez-vous? Moi-même, je travaille sur tout ça depuis longtemps. Je vous conseille un livre » Les sourds existent-ils? ». Peut-être, ça vous apportera une réponse plus nuancée?
Un autre livre du docteur Dagron : « les Silencieux ».
En attendant, j’ai une page facebook sur mes travaux artistiques car je suis artiste plasticien.
http://www.facebook.com/pages/Le-Surdisme-par-Arnaud-BALARD/345665875444
Ok, mes travaux reflètent en partie l’obsession surmédicalisée sur la surdité….. lol Mais, il faut bien commencer quelque part, avant de créer de belles choses positivement Sourdes ! D’ailleurs, il existe déjà ces belles choses
Sur ce, sourdicalement,
Arnaud
Bonjour Arnaud,
Merci pour ce complément de développement sur la culture sourde ; autant de nouveaux éléments à explorer dans les prochains mois.
Merci pour ces généreux commentaires qui n’ont pas manqué d’éveiller ma réflexion. Je vais répondre à tous vos commentaires ici, ce sera plus rapide à lire pour vous.
Concernant la culture sourde, j’ai consulté votre lien et en effet, j’ai fait un mésusage du mot. Ma pensée se référait plutôt à certains traits de caractère ; en conséquence, je me suis permise de reformuler le passage en question dans l’article pour qu’il soit plus en accord avec ma pensée, et si possible ne pas vous faire sursauter à nouveau
A propos du commentaire sur la « mafia médicale », la formation médicale reste en effet très « technique » et c’est un bon point car les « médecins en devenir » reçoivent des données solides pour être de bons diagnosticiens (après reste à voir ce que chacun décide de faire des informations mises à sa disposition…), mais il est vrai qu’il y a vraiment du travail à faire côté « social » et à l’heure actuelle la différence de réputation se fait sur ce critère. Etre un médecin technicien du corps ou être un médecin humaniste, voilà qui fait toute la nuance entre un traitement médicamenteux à prendre ou un traitement médicamenteux + le sentiment d’avoir été compris (tout aussi important pour la guérison).
Pour répondre à votre question sur un article concernant le sucre/diabète, j’écrirai un article sur le sujet, car c’est un thème incontournable de santé ; en revanche, je ne peux pas vous dire exactement quand je m’en occuperai, mais ce sera probablement au mois de janvier.
Au plaisir de vous avoir à nouveau comme lecteur,
Ludivine
Je découvre ton blog sur les conseils d’Arnaud Balard. C’est encourageant pour l’avenir de la médecine.
Je suis médecin généraliste et également mère d’enfant Sourd qui ai pu faire l’expérience du paternalisme et de l’ingérence de la médecine qui demeurent des caractéristiques dominantes quoi qu’on prétende.
À la naissance de mon deuxième fils, j’ai failli foutre un coup de pied au cul de la pédiatre qui ne comprenait pas que nous ne souhaitions pas dépister cet enfant vu les ATCD de son frère. Le statut audiométrique de cet enfant nous laissait indifférents puisque nous avions déjà l’expérience de la surdité et que nous avions fait des choix murement réfléchis concernant l’accueil d’un enfant Sourd. Cette andouille me parlait de partager le gout de la musique avec mon enfant si on optait pour la « rééducation » !!! Il s’avère que ce deuxième est entendant et sera bilingue et peut-être pas mélomane du tout!
Elle s’adressait à une maman d’enfant Sourd, de surcroit médecin (ce qui implique de maitriser le jargon médical mais ne préjuge en rien de la pertinence des prises de position) qui campait bien sur ses positions. Qu’en sera t’il des parents forcément profanes à l’annonce de suspicion de surdité à ce moment crucial de l’établissement du lien? Quelle hypocrisie que de prétendre qu’on proposera les différentes approches éducatives ! Liberté : mon c… comme le chante Katerine.
Bon vent à toi et ne lâche rien.
Merci pour ton commentaire, je suis ravie de voir qu’il y a également des médecins qui me lisent.
Ton histoire me laisse… totalement sans voix par rapport à la réaction du pédiatre ! C’est impressionnant de voir que même face aux arguments que tu as du lui apporter, la pédiatre ait insisté à ce point. Elle aurait pu profiter de tes connaissances dans le domaine pour réviser ses idées sur la question.
« Partager la musique » est un outil de persuasion qui est très souvent utilisé, et bien pensé car lorsque l’on a l’habitude de quelque chose on n’imagine pas le perdre. Alors forcément les parents transposent leur désir sur celui des enfants, bien qu’en réalité, ce que l’on ne connaît pas ne peut pas vraiment nous manquer, puisqu’impossible à se représenter. Contre argument à apporter, la musique, ça se ressent aussi ! Et pour ça, les sourds sont même plus doués, vu que leurs autres sens sont hyper-développés.
J’apprécie ton soutien et je tâcherai de faire face aux futures tempêtes !
l’article est fantastique et rien qu’en le lisant, enfin qu’il y a, au moins, une personne « travaillant dans le monde médical » qui comprend vraiment les souffrances communes des Sourds niés… Etant adulte sourde, je combats encore et encore contre des préjugés des personnes que je rencontre ici et ailleurs et cela me fatigue énormément de me répéter constamment sur les mêmes sujets (comment tu supportes le silence dans ta vie, tu es née sourde ?, comment tu communiques à la place du téléphone ? lis tu mes lèvres ? tu n’entends pas la musique…) je n’en peux plus !!
Cet article suggère que les médecins ont le pouvoir sur les parents ignorés sur la surdité, c’est vrai que ce n’est pas de la faute des parents de choisir la solution adaptée qu’est l’implant cochléaire mais où est l’équilibre entre la place médicale et la place « sociale et culturelle sourde » lors de la dépistage précoce de surdité ? en ce moment, les médecins ont encore le pouvoir de continuer l’information de surdité dans le domaine réparateur de surdité et dans la rééducation orale, ils ne font évidemment pas de promotion sur la LSF et leur communauté sourde, en effet, ce n’est pas leur rôle de favoriser la surdité avec la reconnaissance de nécessité de LSF, en plus, d’après ma source, ces médecins trouvent la communauté sourde comme une bande de ghetto qui ne communiquent guère avec le monde des entendants, je suis vexée de l’apprendre cela !! cela m’écÅ“ure ! cet article est salutaire et bien explicatif sur la surdité du point de vue des Sourds et de cette blogueuse pour tous les parents d’enfants sourds.
Bonsoir Ariane et merci pour ton commentaire qui soulève un point très intéressant : pourquoi les médecins devraient-ils nécessairement faire la promotion de toute technologie? Pour moi, un médecin doit être capable de faire la part des choses, ce n’est pas parce que la technique évolue qu’il faut se jeter dessus. L’implant cochléaire en est un parfait exemple. Pour ceux qui perdent l’audition et qui étaient entendants avant, oui, ils pourront récupérer en partie « leur vie d’avant », mais pour ceux qui n’ont jamais entendu et à qui ça ne manque pas, quel intérêt, si ce n’est celui de l’uniformisation ?
Concernant l’opinion des médecins, ce que tu écris ne me surprend pas vraiment, mais c’est l’ignorance qui fait cela. Ils s’arrêtent aux préjugés, car ils n’ont pas été éduqués et sensibilisés sur la question. Ce serait un travail à faire.
Il reste des choses à faire à tous les niveaux. Quoi qu’il en soit, je suis contente d’avoir pu te donner un peu d’espoir en la communauté médicale.
Je ne suis pas d’accord que les médecins font le dépistage précoce de la surdité du bébé.
Bonjour Ludivine,
Je me permets de poster un petit commentaire afin de vous remercier pour cet article, vous féliciter aussi pour votre ouverture d’esprit et votre finesse dans vos analyses.
C’est avec grand plaisir et énormément d’intêret que j’ai lu votre écrit, et j’espère que vous en rédigerez d’autres!
Mon fils est Sourd profond, et c’est un combat quotidien que je mène afin qu’il soit respecté en tant que Sourd. Loin de chercher à le faire « réparer » à tout prix, comme cela est vivement recommandé par les divers professionnels de mon département, je souhaite tout naturellement, tout simplement lui apporter les moyens nécessaires pour qu’il s’épanouïsse et se développe harmonieusement, en commençant par lui offrir une langue qui soit adaptée pour lui: la langue des signes.
Mais voilà , je suis face à un mur. Si j’avais choisi la solution implant et 100% oral, on me féliciterait. Mais comme j’ai choisi une autre option, le bilinguisme, non seulement on veut m’en empêcher, mais en plus je suis comme jugée en permanence.
Dans le Vaucluse, seule l’intégration en milieu ordinaire (milieu strictement sonorisant où souvent l’enfant Sourd se retrouve tout seul parmi les entendants) avec rééducation orale massive et surmédicalisation est tolérée. La LSF, le bilinguisme, malheureusement, sont absents des possibilités offertes aux parents, et même vraiment déconseillés.
C’est un peu comme si j’étais une maman dérangée qui « refuse que son fils entende et s’intègre dans notre société entendante »… Or il ne s’agit aucunement de cela. Je ne refuse qu’une seule chose: c’est qu’on me force la main pour que je change de position au niveau de l’implant et de la LSF. Je suis intimement convaincue que grâce au bilinguisme mon enfant sera un très bon citoyen plus tard, intégré (tant dans le monde entendant qu’auprès de ses pairs Sourds), instruit, et surtout bien dans sa peau!
J’espère qu’un jour, grâce à des personnes comme vous, comme bien d’autres, nous pourrons enfin offrir aux parents un réel choix concernant l’accompagnement de leur enfant Sourd. Pour cela il est très avantageux de nous rassembler, d’échanger, et de diffuser massivement nos points de vue, nos demandes, nos exigences, etc… Se fédérer entre nous nous permet de ne pas rester isolés. Internet nous permet d’avancer en ce sens, et j’en suis ravie!
Si vous ne l’avez pas lu, je vous conseille de vous offrir le livre d’André Meynard « Soigner la surdité et faire taire les Sourds », cela devrait tout à fait vous plaire et vous enrichir encore!
En tous cas, encore bravo pour votre article!
A très bientôt,
Cordialement,
Sandy
Bonjour Sandy,
Merci d’avoir apporté votre témoignage, qui est très instructif pour moi, et le sera probablement pour tous les lecteurs de L’ordonnance ou la vie. A la lecture des commentaires postés à l’issue de l’article, je me rends compte que la situation est encore pire que ce que j’imaginais, ce qui m’encourage à continuer ma réflexion sur le sujet. Il est très probable que je poste d’autres articles complémentaires sur la surdité et sa prise en charge. C’est un sujet qui m’a d’abord intéressée à travers la langue des signes que je trouvais fascinante par son aspect d’expression corporelle, puis en côtoyant les sourds, j’en suis venue à me rendre compte de la dichotomie entre le discours officiel fait aux futurs médecins et la pratique relatée par les principaux intéressés ; d’où cet article.
Que vous dire plus personnellement ? Je vous trouve très courageuse d’avoir spontanément fait ce choix de maintenir votre position sans céder à la solution de « facilité ». Puis-je vous demander ce qui a fait que naturellement, la langue des signes vous apparaissait comme l’évidence ? Aviez-vous des connaissances préalables dans le domaine ?
Au plaisir de vous lire,
Ludivine
Bonjour, je poste un nouveau commentaire afin d’expliquer mon choix concernant la LSF, le bilinguisme. Je n’avais auparavant (avant de savoir que mon fils était Sourd) aucune base en LSF, je n’y connaissais rien. En revanche lors de mes études j’ai pas mal abordé les langues étrangères, la linguistique, et je suis sensible à tout ce qui touche la communication, la psychologie, etc…
)
Donc, en gros, je suis « ouverte »…
Ensuite j’ai été à la « pêche aux informations » sur internet, et je me suis rendue compte qu’il y avait un terrible clivage entre les Sourds et les entendants, entre le bilinguisme et l’oralisme « pur », entre la solution de l’implant et la LSF (alors qu’il est évident que même implanté on ne restaure pas l’audition et que la LSF est là aussi nécessaire).
J’ai lu tout un tas de choses qui plaçaient l’implant comme étant « LA » solution, mais j’ai aussi lu non seulement des avis contraires, mais aussi des témoignages et articles relatifs aux échecs de l’implant, ses risques, etc… (par exemple il y a le blog du dr Drion qui est génial à ce sujet: http://bdrion.over-blog.net/ ).
De fil en aiguille, j’ai cherché à échanger avec des personnes Sourdes, des parents d’enfants Sourds, des professionnels, et j’ai assez rapidement fait mes choix, en toute conscience.
J’ai même appris le LPC à la hâte, mais ni moi ni mon fils n’avons accroché avec ce code phonétique qui m’a paru fade. Nous sommes finalement tombés amoureux de la LSF (en rencontrant des Sourds signants), beaucoup plus expressive, et au moins, c’est une vraie langue…
La création d’une association locale ainsi qu’un groupe sur facebook m’ont aussi permis d’avancer très vite dans mes réflexions.
Grâce à mes diverses rencontres avec des Sourds, j’ai pu vraiment mieux comprendre mon propre enfant, faire de nouveau connaissance avec lui, c’est donc une sorte de re-connaissance! Et sincèrement, je refuse que les « audistes » nous fassent barrage pour l’accès au bilinguisme. Donc je lutte activement!
Comme le dit le célèbre Jean Dagron, on n’attrape pas la surdité, on EST Sourd!!! Tout est dans la différence entre l’être et l’avoir…
Voilà , j’espère avoir à peu près répondu à ta question…
Au plaisir de te lire de nouveau,
Bises et bonnes fêtes de fin d’année,
Sandy
bonjour,
Je suis mariée à un sourd de naissance depuis 10 ans. cela fait 13 ans que nous vivons ensemble. je suis entendante et bien j’ai appris le langage des signes. Nous avons 2 enfants. pendant la grossesse, le medecin voulait faire une amiosynthèse afin de déterminer si nos enfants sersaient sourd, et faire des tests sur mon mari. Nous avons refusé car même sourd nous les aurions accepter.
Chez nous , ce sont les entendants qui se sont adaptés, cela change car c’est toujours l’inverse. les parents n’écoutent que les médecins car ils ne savent pas les choix qui leur sont offerts.
Voilà c’est notre expérience que je voulais partager car avec des petits efforts nous pouvons communiquer et fonder de vrai lien.
Merci pour votre témoignage, qui me permet de développer un peu plus ma réflexion sur la surdité. Je vois que vous partagez mon avis sur l’adaptation réciproque entre sourds et entendants et je ne peux que vous en féliciter. Je regrette également que les entendants ne soient pas plus dans une démarche d’apprentissage d’au moins quelques bases en langue des signes, mais je crains que cela ne soit surtout l’effet d’une absence d’éducation et d’information. Les entendants restent généralement très curieux de la LSF, il faudrait pouvoir encourager son apprentissage et surtout le faciliter, car l’investissement financier n’est pas négligeable.
Concernant l’amniocentèse, je ne comprends pas très bien quel était l’intérêt de vous la proposer, car étant mariée à un sourd de naissance, la surdité n’était en effet pas une grande nouveauté pour vous. De plus, à moins que la surdité de votre mari ait été d’origine génétique et clairement identifiée, la certitude d’une absence ou d’une présence de surdité me semble impossible en regard des dizaines de causes possibles de surdité congénitale.
Ceci étant dit, je vous remercie pour vous voeux, et vous souhaite également de bonnes fêtes de fin d’année,
Ludivine
je vous souhaite de joyeuses fêtes de noel en français et en LSF
Je remarque que une surdité est contrairement la maladie, le dépistage précoce est une vraie maladie, des vraies souffrances et un vraie horreur. Les personnes sourdes est une bonne santé, la surdité est une bonne santé et un léger handicapé. Les médecins font une falsification de la fabrication du dépistage précoce.
[...] pour créer des malformations durant la grossesse et des avortements. Les plus importantes sont une surdité, un retard de développement du fœtus (RCIU), des malformations du cœur et des malformations [...]
Ma petite dernière étant née prématurée, elle a eu un examen de l’audition fait de façon systématique 1 mois après la naissance, parce que le nombre de surdités est plus élevé chez les prématurés. L’examen était normal, mais j’aurais été « contente » de savoir très tôt si elle était sourde parce que j’aurais appris le langage des signes tout de suite.
Par ailleurs, ça devient très tendance de pratiquer un certain nombre de signes avec les bébés, même bien entendants. Cet aspect du maternage est une sensibilisation du public parallèle aux problèmes que vous évoquez ici, mais qui se révélera peut-être utile dans quelques années.
Par exemple : http://signeavecmoi.com/doku.php?id=Presentation:start
J’ignorais que cela devenait tendance de signer avec les tout petits, c’est plutôt une bonne nouvelle vu que la communication peut se faire bien avant l’acquisition du langage oral. Merci pour cette information : )
J’ai pu constater que les enfants continuaient à signer même après l’acquisition du langage parlé, que ça leur permettait d’exprimer certaines choses plus rapidement et de renforcer la communication avec leur mère.
Déjà , je te re-remercie pour l’article clair et instructif chez la Poule pondeuse.
J’ai fait le dépistage de la surdité pour ma 1ere fille car ma soeur est sourde profonde (cause génétique). J’avais besoin de savoir, d’être sûr, de ne pas avoir à me battre comme ma mère (pédiatre) a du le faire contre ses confrères pour leur faire admettre la possibilité d’une surdité. Ma soeur a été appareillée tôt (18 mois) et a passé de longues années à l’orthophonie pour suivre après une scolarité « normale » puis des études sup. Mais vers 25 ans, la carapace s’est fendillée, un vrai ras le bol de cet « handicap invisible », de prendre sur elle, de faire des efforts surhumains, de nier ses difficultés … Elle s’est mise à la LSF, à la vie associative : elle est la présidente de l’AFIDEO (assos de sourds oralistes)(http://www.afideo.org/), a demandé le statut de travailleur handicapé. Et sa vie s’est un peu allégée.
Mes filles auraient été sourdes, j’aurais demandé de les implanter (je suis vraiment favorable à cette opération) mais avec l’apprentissage de la LSF.
Avoir les deux moyens de communiquer, c’est une richesse mais aussi c’est tellement moins fatiguant. Quand je vois ma soeur être lessivé après une conversation à plusieurs (bruits, concentration pour la lecture labiale…) tout en ayant loupé la moitié des discussions et avec ses amis sourds prendre plaisir aux papotages car ils font tous en bilingue, il n’y a pas à hésiter. Puis avoir appris la LSF plus tôt, l’aurait aidé à se construire, à savoir où elle se situait (« t’es pas sourde tu parles » phrase 100 fois entendue…).
De toute façon, pourquoi se priver d’une ou de l’autre « culture » ? Le bilinguisme est, à mon humble avis, la réponse pragmatique et de bons sens à apporter, contre les discours des ultras (des 2 bords)
Merci pour ton sympathique commentaire Sophie et ton témoignage très instructif, qui confirme mon ressenti par rapport à la difficulté d’être sourd, malgré les années « d’habitude » et l’oralisation. Concernant l’oralisation, j’avais pu constater qu’elle souffrait d’une très mauvaise réputation auprès des sourds, du fait de son passé abusif et maltraitant sur les enfants. Je ne savais pas qu’une telle association existait. J’imagine que les conditions se sont améliorées, mais j’entends encore des témoignages inquiétants sur l’idée que certains reponsables d’enfants sourds se font de la surdité et de son caractère pathologique « à soigner ». Globalement, j’ai l’impression que c’est une question de « chance » pour les enfants ; naître ou non dans une famille qui aura la maturité de s’adapter à l’enfant et non de vouloir à tout prix l’adapter à sa norme (+ tomber sur de bons médecins…).
C’est vraiment un sujet passionnant, je suis très chanceux d’avoir la possibilité de venir à votre site et je vais marquer cette page afin que je puisse revenir une autre fois.
Bonsoir Ludivine,
Je travaille dans une crèche à Paris où le projet est d’accueillir des enfants sourds. Ma directrice et des collègues ont fait la formation sur la LSF. Je trouve dommage qu’il n’ y ait pas plus de crèche qui qui en accueille. Le problème est que si mes 2 collègues sachant signer sont absentes, cet enfant a de la communication qui est plus gestuelle, mimée. Il nous faudrait une personne supplémentaire rien que pour cet enfant mais ce n’est pas le cas. Pouvoir lui signer à chaque moment de la journée ce qu’essaie de faire au maximum mes 2 collègues(pas toutes les 2 en permanence) ce qui n’est pas toujours évident car il y a tout un groupe d’enfants autour.
Hello Ludivine !
Wow….. Je n’ai pas imaginé que tu as revu tes réflexions en profondeur, après un an !…
Je ne peux qu’être heureux et que te féliciter pour le courage que tu t’imposes dans ta révision de point de vue.
J’imagine que tu as pu trouver le temps à lire des livres, des articles et des blogs, etc….. C’est énorme, ton article !
Je l’ai déjà partagé sur facebook.
Au fait, peut-être une ou deux précisions :
Certains Sourds refusent tout dépistage, il est vrai.
D’autres dont moi, ont une position plus nuancée et déjà formulée par la Fédération Nationale des Sourds de France : On ne demande qu’un dépistage précoce de la surdité entre 3 et 9 mois car il peut devenir un examen obligatoire. De cette façon, il y aurait beaucoup moins de risques de faux résultats.
Et surtout on peut laisser épanouir la toute nouvelle relation entre parents et bébé, au cours des premiers mois.
Et encore, il existe des bébés qui peuvent devenir sourds au cours de 18 mois.
Aussi, ce sera idéal de promouvoir le « baby sign » pendant la grossesse et la maternité. Comme ça, la LSF sera perçue positivement, non?…
Ensuite, les modalités de prise en charge dans le projet de loi sont floues, comme tu le dis justement. Par exemple, les fameux CDOS ( centre départemental d’orientation de la surdité, je crois ) qui sont, en vérité, attachés aux centres du dépistage et de l’implantation des hôpitaux, ce qui n’est pas du tout neutre…………
D’où la pugnacité des militants contre ce projet actuel ( dont moi, je peux bien te le dire…)
En tout cas, je te remercie et te félicite pour deux choses :
Tu es honnête et courageuse pour une médecine !
Bonnes fêtes !
Arnaud
bravo, c’est tres bien expliqué!
Bjr, je peux me permettre de vous prévenir qu’il y a la différence entre le langage des signes et la langue des signes car pour nous, les sourds, c’est une vraie langue et non d’un langage. Merci de votre attention. Bien sourdialement Angélique
Bravo pour cet bel article clair ! Une seule et petite phrase qui m’a fait beaucoup frappant sur ton point de vue en tant que les médecins notéomalaliés : « Un ORL qui ne sait pas signer, ça me dépasse… » Je trouve que c’est très très très juste !
A mon sens, il sera extrêmement clair et logique que tous les docteurs ORL (ou ceux qui travaillent pour l’audition) doivent OBLIGATOIREMENT formées à la LSF afin de mieux comprendre son univers comme vous. Ce sera aussi l’un des démarches plus rapide pour s’essuyer la bêtise humaine et que le monde de la surdité change !
Je vous dis « Bravo » !
C’est un excellent article qui est pertinemment bien exprimé.
Bravo à Ludivine!
Je vous souhaite une bonne continuation dans votre blog.
Bonjour
Ma fille étant née avec un petit poids important et une malformation cardiaque, on nous a proposé vers ses un mois un dépistage de la surdité. Les résultats du test étant assez confus, on nous a annoncé un résultat mitigé et proposé un autre test sans plus d’explication. Comme un CMV avait été evoqué (les tests étaient limites) je ne me suis bêtement persuadée que ma fille était sourde.
Malgré tout l’amour que j’ai pour elle, à ce moment là , avec les annonces de CMV, de malformation cardiaque, je n’ai pas su gérer ce dépistage et à ma grande honte aujourd’hui, je dois avouer que j’ai passé pratiquement un mois à ne plus communiquer avec ma fille : plus de paroles, plus de comptines, plus de chansons.. A quoi bon, puisqu’elle était sourde.. A ce moment là , c’était ma réaction.
Le deuxième test n’était pas plus concluant mais ma fille étant en sous-poids, le nouveau médecin qui a fait les test nous a expliqué que le conduit auditif étant minsucule, les risques de faux positifs étaient énormes. J’ai mieux géré ce deuxième test .
A ses trois mois, toute suspicion de surdité a été écarté.
Aujourd’hui, avec le recul, je ressens ce premier test qui nous a été quasiment imposé comme une véritable violence faite à mon enfant et à notre relation mère-enfant, qui, avec tout ces tracas de santé et une séparation à la naissance mal vécue, avait déja tant de mal à se mettre en place.
2 choses de plus :
Ma fille a aujourd’hui 4 ans et demi. Cette histoire n’est donc pas si vieille.
L’orl qui nous a reçu à cette époque a tout de suite évoqué l’implant cochléaire et je me souviens avoir évoqué la LSF. Il m’avait répondu d’un signe de la main désinvolte : « la LSF, oui, pourquoi pas, si cela vous fait plaisir.. » Pour lui, cela semblait juste une fantaisie à nous concéder.
Le retard pris dans ce domaine (et dans les autres : autisme, gestion de la naissance..) place vraiment la France dans un pays d’arriérés !
Bonjour Magali et merci pour votre témoignage. Vous racontez très bien à quel point le fait d’introduire trop de « technique » (dépistage) sans prendre le temps de rassurer et d’écouter ce que les premiers intéressés ont à dire, c’est à dire vous, peut être dangereux pour la mise en place d’une relation déjà fragilisée par des événements précédents. Ne soyez pas trop dure avec vous-même par rapport à ce qui s’est passé avec votre fille, nous sommes tous faillibles parce que nous sommes humains. L’essentiel étant à mon sens de ne pas laisser nos erreurs devenir des fins en soi, mais de les voir comme autant d’expériences que nous pourrons partager avec d’autres afin de leur éviter ce que nous avons appris à nos dépens. Pour cela, merci encore d’avoir partagé votre histoire
Je trouve votre article vraiment intéressant. Il est vrai qu’on entend souvent parler d’une « culture sourde », assez active et engagée. Je peux comprendre les objections des personnes qui s’opposent au dépistage de la surdité, mais en tant que parent, je préfère savoir au plus tôt si mon enfant a un quelconque problème. Cela permet d’avoir le temps de mieux accepter et de trouver des solutions.
Petit témoignage d’un médecin généraliste qui a une soeur sourde:
Peut importe le choix des parents d’un enfant sourd (dépistage ou non?, langue des signes/oralisme/bilinguisme/ou autres langues?). Qu’importe leur choix, ce sera toujours le bon. Leur choix est le bon, car c’est celui avec lequel ils peuvent vivre en adéquation avec eux-mêmes, avec leur enfant, avec la société. C’est un choix qui peut bien sûr évoluer au cours du temps, avec la croissance de l’enfant (il aura par la suite lui aussi ses propres choix et son mot à dire, sa propre manière de découvrir la vie), leurs propres expériences.
Grâce à ma soeur, j’ai fait connaissance avec de nombreuses personnes qui vivent la surdité de façon totalement différentes les uns des autres, d’histoires magnifiques et d’autres tragiques.
Je pense que le rôle du médecin est simplement d’informer les parents sur ce qui existe, les mettre en contact avec des associations, des personnes qui vivent la surdité au quotidien.
Et le rôle de chacun, de notre société, est d’apprendre à vivre dans le respect de chacun individualité.
Aucun être humain ne peut prendre la bonne décision à la place des parents et des personnes sourdes, ni les juger.
Bonjour,
Je ne suis pas étonné par cet implant. On comprend bien si on regarde bien l’histoire des sourds-muets.
Les parents d’un enfant sourd ne connaissent pas du tout le mot « Respecter ».
Dieu ne voit pas les enfants sourds !
Dieu ne les bénit pas !
Je suis sourd-muet. Je suis fier aujourd’hui ! Je ne peux ni entendre ni parler mais je peux m’exprimer en Langue des signes et à l’écrit. Et je suis handicapé mais j’ai ma femme et deux enfants qui sont entendants, qui savent la langue des signes. Vous croyez que je ne suis pas malade !
Les politiciens et les médecins n’informent jamais réellement de la vie des personnes sourdes.
1933 .A. Hilter promulgue une loi « sur la prévention de la transmission des malades héréditaires dont la surdité.
1933 à 1939 : dans le cadre du programme d’ « hygiène raciale » 17000 sourds au moins stérilisés. Le tiers d’entre a moins de 18 ans.
Dans 9% des cas, la stérilisation des femmes s’accompagne d’un avortement obligatoire.
1940 à 1942 : 1600 sourds sont transférés puis été exterminées dans les camps d’Hadama, Sonnenstein, Grateneck,…
Regardez sur internet : Le Monde du 04.02.07 « La France au risque d’eugénisme »
http://www.lemonde.fr/planete/article/2007/02/03/la-france-au-risque-de-l-eugenisme_863262_3244.htm
Nous subissons la dictature d’hommes politiques et de médecins qui les conseillent. Tout est fait pour nier le handicap.
Encore aujourd’hui !
A bas la dictature de certains médecins
Des ORL sont des partisans de l’eugénisme.
La France n’a jamais organisé un hommage aux victimes sourdes par les médecins. Comme c’est fait pour les juifs chaque année.